Dva lidé, které odděluje oceán, spojuje hazard, podobné vášně a vzácná nemoc
Jako dítě Megan Shaw vždy padala. Snadno se jí dělaly modřiny, zdálo se, že je náchylná k nehodám a často omdlívala. Jako teenager zjistila, že má Ehlers-Danlosův syndrom, vzácnou genetickou poruchu, která postihuje pojivovou tkáň. Ale ve 23 letech se soustředí na to, co umí, ne na to, co neumí.
Pochází ze Skotska a ráda se se svými přáteli a rodinou koupe „na divoko“ (tj. bez bazénu) v blízkých jezerech (včetně jezera Loch Ness). V zimě používá neopren, ale ve studené vodě nemusí nosit podvazky ani pásky, které zklidňují klouby. Horské túry jsou také součástí jeho rutiny, i když jeho batoh je dodáván s krmnou trubicí. Je také šest měsíců po lékařské fakultě a dělá rotaci v cévní chirurgii jako mladší lékařka (ekvivalent lékařského rezidenčního programu ve Spojených státech). Hodlá se věnovat kariéře dětské lékařky.
„V pediatrii je to všechno o pomoci dětem žít s tím, co mají,“ říká. "Jde o kontrolu jejich symptomů do bodu, kdy mohou dělat věci, které chtějí." »
Je to filozofie, která také řídí její vlastní přístup k nemoci, se kterou žije.
Nikdy se osobně nesetkala s nikým, kdo by také trpěl tímto vzácným onemocněním – i když si prohlížela některá online fóra podpory – ale nedávno se spojila s teenagerem v USA, který také žije s Ehlers-Danlos. Hrají v „Beyond Xbox: A Player Like Me“, dalším filmu ze série Xbox „Beyond“, která začala „Beyond Generations“.
„Vlastně bylo velmi snadné s ním mluvit. Bylo to skoro, jako bych mluvil sám se sebou před pár lety,“ říká Shaw, který si povídal s Jordan Strongem (15) přes sluchátka, zatímco oba hráli automobilovou závodní hru Forza Horizon 5. Shaw hrál z domova, zatímco Strong používal systém GO Kart (Gamers Outreach Kart) vybavený Xbox Series S v zařízení, kde každé dva týdny provádí fyzikální terapii.
Ti dva strávili hodiny seznamováním se při hraní hry.
"Nejsem o moc starší než on, ale nevěděl jsem, jestli budeme mít něco společného," říká Shaw. "Ale ukázalo se, že máme hodně společného." »
Sdílejí lásku k hudbě. Hraje na klavír; zpívá ve sborech. Oba mají sourozence, kteří mohou dělat věci, které chtěli, ale nemohli: baseball pro něj, potápění pro ni.
Bylo tam také několik dobromyslných žeber, protože Strong vtipkoval o Shawových řidičských schopnostech, když hráli hru. (Na svou obranu poznamenává, že jezdí na druhé straně silnice, kde bydlí ona.) najít jeden druhého na mapě Forza. Jejich konverzace plynula a plynula přirozeně, ale mezi zábavným povídáním se hovořilo i o vážných věcech.
"Mluvili jsme o tom, jak někdy dostanete lékařskou pomoc, ale nakonec znáte své vlastní tělo." Musíte s tím žít,“ říká Shaw. „Je hezké mluvit s někým, kdo tomu rozumí. Myslím, že na konci dne nezáleží na tom, jestli jsou v jiném věku než vy, nebo jestli jsou v jiné zemi. Moji přátelé nebo rodina mě opravdu podporují, ale je těžké to pochopit, pokud jste to nikdy nezažili.
Strong, nováček v malém městě Georgia, nikdy ani nemluvil s nikým jiným, kdo měl Ehlers-Danlos. Ačkoli on a Shaw měli různé podtypy nemoci, stále měl v jejich rozhovoru velkou hodnotu – a doufal, že se znovu spojí.
„Bylo opravdu skvělé vidět za Ehlers-Danlos, že sdílíme společné zájmy a rozumíme si, víc než tím, čím procházíte vy,“ říká Strong, který obdivoval Shawův aktivní a otevřený život. "Bylo překvapivé, jak mohla trochu odložit rizika." »
Film se objevil jako další z experimentální série vyprávění Xbox, která se zaměřuje na to, jak může být hraní důležitým způsobem, jak se spojit s ostatními, zejména během pandemie. 'Beyond Generations', který debutoval v prosinci 2020, ukázal, jak britský dědeček a vnuk, kteří byli odděleni uzamčením, byli v kontaktu prostřednictvím náhlavních souprav a her.
